Hva er det med Hjelpeapparatet?
Dere vil få hjelp. Samfunnet har et ansvar for å hjelpe familier som får barn med funksjonsnedsettelser, sa legen. Bente og Johannes Berg hadde akkurat fått vite at babyen deres hadde en alvorlig hjerneskade. De var fortvilet, men gikk til oppgaven med en viss optimisme. De skulle jo slippe å stå i dette alene, hadde legen sagt. Det fantes et apparat der ute som sto klart til å hjelpe.
Så enkelt var det visst ikke.
Noen år senere fikk familien enda et barn med en alvorlig funksjonsnedsettelse, og i denne boken retter Berg et sosiologisk blikk mot familiens hverdag i de 37 årene som har gått siden samtalen med legen. Hun forteller om sin kamp for å gi Marcus og Herman gode og verdige liv. Om letingen etter rettigheter og tjenester i et uforståelig og fragmentert hjelpeapparat. Om utfordrende møter med saksbehandlere som ikke forstår familiens situasjon. Om firkantede ordninger som stadig legger hindringer i veien for hjelpetiltak som funker, selv når det som funker er rimeligere enn det som blir tilbudt. Om utmattende søknadsprosesser med møter, avslag, anker, klager og telefoner for å få livsnødvendig hjelp. Og om alt arbeidet med å organisere hverdagen: Taxitider, beskjedbøker, legebesøk, sykehuskontroller, akuttinnleggelser, fysioterapi, ansvarsgruppemøter, søknadsskjemaer, arbeidslister til hjemmehjelper og assistenter, avtaler med skoler og dagsenter……
Men Berg forteller også om de gode opplevelsene. Om den flotte, unge assistenten som spiller data og finner tonen med Herman. Om den ansatte i boligen, som tar doble vakter på sykehuset når Marcus er innlagt og ingen andre kan stille opp. Om den joviale og blide taxisjåføren, som alltid har tid til et smil og en prat. Om psykologene, som lytter, gir råd og veileder de slitne foreldrene videre.
Bente Berg er ikke døv for at hjelpeapparatet har sine lover, forordninger og budsjetter. Og at dårlige erfaringer med tjenesteytere kan ha bakenforliggende årsaker i arbeidsforhold og organisasjon. Men dette er ikke hennes agenda. Det hun har villet vise er hvordan hverdagen kan være for dem som er aller nederst i tjenestekjeden, de som er så uheldige å være avhengig av hjelp hele livet.
Da manus til denne boken var ferdig, og forlaget hadde begynt sitt arbeid, skjedde det noe som gjorde at det ble nødvendig med et ekstra kapittel. Les boken og bli litt klokere!
Boken Hva er det med hjelpeapparatet? burde vært pensum for alle som ønsker å gi personer med funksjonsnedsettelser – og deres familier – et litt mindre strevsomt liv.
Bente Berg Bente Berg er utdannet sosiolog, med etterutdanning i prosjektledelse. I tillegg til erfaring som mor til fire hvorav to har omfattende funksjonsnedsettelser har hun lang arbeidserfaring innen helse- og sosialfeltet. Hun var prosjektleder i etableringen av Lærings- og Mestringssenteret for barn, unge og deres familier ved Oslo universitetssykehus og har planlagt, gjennomført og evaluert utallige gruppetilbud til familier der barna har ulike diagnoser, blant annet Starthjelp. Hun har også skrevet både fag- og forskningsartikler om betydningen av gruppetilbud og om foreldres utfordringer i møter med
sosiale omgivelser når barn har funksjonsvariasjoner.
Bente Berg er svært engasjert i å formidle sine erfaringer i møte med et hjelpeapparat som ikke alltid har vært på familiens side. Hun er i dag aktiv medlem i Løvemammaene, der hun holder foredrag om familiens hverdag.
Utgis høsten 2023. Format 16 x 22 cm, 216 sider. Pris er inkl. sending.
ISBN 978-82-92518-80-9